12 000 personnes avaient fait entendre leur voix, en moins de quatre semaines : 10 000 parents répondants et 2000 personnes concernées directement. Afin d’augmenter la représentation de ces derniers, particulièrement lorsqu’ils sont concernés par un trouble du développement intellectuel, une version du questionnaire est désormais proposée dans un format plus court et facile à lire et à comprendre (FALC).
Enfin, l’année 2020 ayant été fortement perturbée par la crise sanitaire, il était indispensable d’introduire dans l’enquête des questions y faisant référence.
L’enquête s’articule ainsi autour d’un premier chapitre sur l’impact de la COVID19 sur le quotidien des personnes puis autour des cinq grandes thématiques qui répondent aux enjeux essentiels décrits par les familles :
1. La petiteenfance en interrogeant le diagnostic et l’accompagnement qui en découle ;
2. La scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
3. La vie adulte avec des questions sur l’emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures ;
4. La formation des acteurs avec les enjeux relatif sà la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé ;
5. La satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne.
Le lien vers l’enquête est ici :
www.consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr

Le lien vers les résultats de la précédente enquête est ici :
https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/etude_ipsos_tnd_2020-3.pdf
La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro- développement est une priorité présidentielle. Elle comprend cinq engagements et plus de cents mesures. Elle mobilise une Délégation interministérielle auprès du secrétariat d’état chargé des personnes handicapées, neuf ministères, trois opérateurs nationaux et de nombreux partenaires. En concordance avec la concertation préparatoire, la stratégie nationale est mise en œuvre avec les personnes autistes, leurs familles, les acteurs professionnels et institutionnels, réunis au sein du Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement, installé en juillet 2018. Au total près de 400 millions d’euros sont dédiés à l’amélioration de la qualité de vie des personnes et leur entourage. #ChangeonsLaDonne
Le lien vers le texte de la stratégie nationale :
www.handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/la- strategie-2018-2022/la-strategie-nationale/


[1] Dyslexique, dyspraxique, dysphasique, dyscalculique, dysorthographique
[2] Trouble du Développement Intellectuel
[3] Troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité

Article publié le 19/01/2021