Actualités du handicap

Cette rubrique a pour but de mettre en ligne tous les articles qui traitent du handicap en général, des manifestations liées au handicap mais aussi des informations administratives, juridiques, fiscales, …  qui peuvent nous permettre à nous, parents ou amis, de trouver des réponses pratiques en termes de successions, donations, ou tout simplement en terme de « facilité de la vie ».
Cette rubrique est celle de tous, et peut être mise à jour, par notre intermédiaire,  par toute personne susceptible d’apporter une information intéressant chacun d’entre nous.

Sondage auprès des proches aidants de personnes en situation de handicap

En partenariat avec l’Unapei, la Carac, mutuelle d’épargne, mène avec l’institut d’étude OpinionWay, une grande enquête nationale auprès des proches aidants de personnes en situation de handicap. L’objectif est de laisser la parole aux aidants pour rendre visible leurs difficultés et leurs besoins.
Les résultats de cette enquête seront publiés à l’occasion de la prochaine Journée nationale des aidants (le 6 octobre 2019) et participeront à nourrir le débat avec les politiques et les associations.

C’est pourquoi nous vous remercions de bien vouloir compléter ce questionnaire, votre témoignage étant essentiel : www.sondageaidants.org

Votre parole peut faire avancer le débat, n’hésitez pas à vous exprimer et à diffuser ce sondage dans votre association !

Cette enquête est anonyme, c’est pourquoi nous vous demandons de ne jamais citer de noms propres, ni le vôtre, ni ceux de tiers. Toutes les réponses que vous nous fournirez resteront confidentielles et ne seront utilisées qu’à des fins statistiques.

Le remplissage de ce questionnaire prend environ 20 minutes.

Cliquez sur le lien : www.sondageaidants.org

Après avoir répondu à une question, cliquez sur la flèche en bas à droite pour passer à la question suivante.
25 mars 2019 par Thibaud Walter

Article publié le 28/03/2019

Syndrome dup15q

Dup15q

Le syndrome dup15q (dont idic 15)

Le syndrome dup15q est une maladie génétique rare : Elle peut être à l’origine d’une déficience intellectuelle et d’un retard moteur, de troubles sensoriels et de l’épilepsie. C’est une des premières causes génétiques de l’autisme.

Sur le plan clinique ce syndrome est identifiable par la duplication d’une partie du chromosome 15 (la région proche du centromère : q11.2 – q13.1). Il y a donc du matériel génétique en plus, issu du chromosome 15. Si vous souhaitez avoir plus de renseignements sur cette maladie rare ou soutenir l’association internationale Dup15q Alliance : www.dup15q.org

Dup15q Alliance France :

Dup15q Alliance France est une initiative de parents d’enfants porteurs de cette anomalie génétique. Elle est affiliée à l’association internationale Dup15q Alliance dont le siège est aux Etats Unis. Sa représentante en France est : Stefanie Lebailly, 1 allée des Cèdres, 78860 Saint-Nom-la Bretêche (Yvelines).

Article publié le 01/06/2018

Page 6 sur 6

Menu